Lustige ogen, oren en monden

Privacy in de zorg is ver te zoeken

Ik zie het spookbeeld voor mij. Een lichtkrant bij de ingang van het ziekenhuis met – in neonletters – de volgende welkomsttekst: “Welkom meneer Doodkorte (hartfalen), mevrouw Leeflang (borstkanker) en Harry Pees (chlamydia). Wij wensen u een prettig verblijf in ons mooie ziekenhuis! Meneer Doodkorte is aanvullend Plus verzekerd en ontvangt dus dagelijks bij het ontbijt verse bloemen en een glaasje wijn bij de warme maaltijd. Proost!”

In de WGBO (Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst) staat dat je als patiënt recht hebt op privacy. Dit betekent dat een zorgverlener altijd moeten zorgen dat je privacy als patiënt niet wordt geschonden. Zowel bij het uitvoeren van handelingen als het uitwisselen van gegevens. In de praktijk betekent dit, dat jij tijdens een onderzoek of behandeling recht hebt op privacy. Dat moet zo gebeuren dat anderen dat niet kunnen zien of horen. Daarom wordt bijvoorbeeld het gordijn rond het ziekenhuisbed dichtgetrokken. Alles wat je met de zorgverlener bespreekt, is vertrouwelijk. Een gesprek met je zorgverlener hoeft niet door iedereen gehoord te worden. Zorgverleners moeten vertrouwelijk met je gegevens omgaan. Informatie mag niet worden doorgegeven aan bijvoorbeeld je naasten of vrienden. Dat mag alleen nadat je toestemming hebt gegeven. Alleen jij en de zorgverleners die direct bij de behandeling betrokken zijn, mogen jouw medisch dossier inzien. Je recht op privacy geldt ook na je overlijden. Je nabestaanden hebben in principe geen recht op inzage in je dossier. Tenzij je van tevoren anders hebt aangegeven.

Wettelijk is het dus wel geregeld, maar de praktijk blijkt weerbarstiger dan de theorie. Hoewel elk ziekenhuis zegt en schrijft veel waarde te hechten aan de bescherming van onze persoonsgegevens, onze privacy te respecteren en er zorg voor te dragen dat onze persoonlijke gegevens altijd vertrouwelijk en in overeenstemming met de toepasselijke wet- en regelgeving worden behandeld.

En toch ervaart de helft van alle mensen problemen met privacy in de zorg. Meeluisteren met vertrouwelijke gesprekken, onjuiste informatie in dossiers en uitwisseling van informatie tussen zorgverleners zónder toestemming van de patiënt of cliënt zijn de meest gehoorde klachten. En denk je dat ik overdrijf? Laat je eens en nachtje opnemen in het ziekenhuis!

Dat gebeurde mij niet zo lang geleden. Ik werd – met spoed – opgenomen in het ziekenhuis. Zolang ik nog op de Spoedeisende Hulp verbleef ging het met de privacy nog opperbest. Ik lag alleen in een onderzoekskamer en enkel relevante zorgverleners verkeerden rond mijn bed en dossier. Dat veranderde echter direct na verplaatsing naar de verpleegafdeling.

Een opname begint daar altijd met een intakegesprek. De verpleegkundige neemt rustig de tijd om – met de aanwezige kamergenoten als al dan niet vrijwillig publiek – mijn ziektestatus met mij te bespreken, mijn medicatie door te nemen, te vertellen hoe mijn verblijf eruit komt te zien en om antwoord te geven op mijn vragen. Menig mij onbekende kamergenoot weet een kleine 15 minuten later meer van mij dan menig vriend of vriendin ooit geweten heeft. En, omdat ik vanwege het gebrek aan privacy sommige vragen maar liever niet stel, ben ik uiteindelijk ook nog ontevreden over de uitkomst van het gesprek.

Zulke contactmomenten vinden zeer geregeld plaats tijdens mijn verblijf; er wordt dagelijks een visite-ronde gemaakt waarbij de zaalarts langs komt om mijn situatie te bespreken. En dat was later – bij mijn ontslag uit het ziekenhuis – opnieuw het geval. In een eindgesprek (op zaal) werd ik op de hoogte gebracht van de bevindingen bij deze opname en van de nazorg.

Hoewel ik bovenstaande kritiek in 2014(!) onder het motto Ja, ik heb wél iets te verbergen! Ook al eens uitgebreid deelde met het betreffende ziekenhuis, is de situatie zeven jaar later niet anders!

Door het gebrek aan privacy of – in meer eufemistische termen – door een teveel aan transparantie word ikzelf ook geconfronteerd met dingen die ik eigenlijk helemaal niet wil weten. Soms vallen ze gewoon op je bord.

Zo lag ik tijdens mijn laatste ziekenhuisopname op de afdeling met een dame van 92 jaar. Zij zou naar huis mogen, mits er thuiszorg geregeld was. Die bleek lastig te vinden en dus moest mevrouw blijven. Veel langer dan zij zelf wilde. En dat maakte zij dagelijks – tijdens het bezoekuur – ook duidelijk aan haar kinderen. Wat mevrouw niet wist – en wat haar ook niet (rechtstreeks) verteld werd – was dat de verpleging en de kinderen het eigenlijk beter voor mevrouw vonden, wanneer zij een tijdje naar een revalidatiekliniek zou gaan. Dat laatste was mij duidelijk geworden tijdens een – niet vrijwillig door mij gevolgd – telefoongesprek. Dit gesprek werd door een van de verpleegkundigen op de gang gevoerd met een van de kinderen. Of mevrouw het gesprek zelf volgde weet ik niet, maar als zij het heeft meegekregen – en zij lag dichter bij de deur/gang dan mijn bed geplaceerd was – moet zij zich (ook later) verraden gevoeld hebben door zowel de verpleging als haar kinderen. Kinderen en verpleging hielden namelijk in rechtstreekse contacten met moeder/mevrouw vol dat er hard gewerkt werd aan het realiseren van thuiszorg. Terwijl uit het op de gang gevoerde gesprek tussen de verpleging en de kinderen duidelijk bleek dat zij dat op dit moment nog niet zagen zitten. En dat de verpleging de kennelijk aan de andere kant van de lijn gegeven uitleg – dat moeder niet van de kinderen kon verwachten dat zij haar wel even konden opvangen – heel goed begreep.

Ik moest later die dag mijn uiterste best doen om mijn mond te houden resp. niet in woede uit te barsten. Toen moeder tijdens het bezoek van de kinderen weer aangaf helemaal klaar te zijn met het verblijf in het ziekenhuis toonden de kinderen alle begrip voor moeder. Het was een schande, maar ook zij konden er weinig aan doen. Moeder moest de verpleging daarop zeker aanspreken. Met geen woord werd gesproken over het eerder die dag door juist die kinderen met de verpleging gevoerde gesprek en de daarin getrokken conclusies.

Hoe dit uiteindelijk is afgelopen weet ik niet en hoef ik ook niet te weten. Mijn ontslagdatum lag uiteindelijk voor die van mevrouw! Wat mij wel bezigt is de notie hoe ongelukkig transparantie kan uitpakken als je een beetje te óf op de verkeerde wijze transparant bent. Naast het feit dat er steeds makkelijker en steeds meer geknaagd wordt aan onze privacy.

Begrijp mij goed, ik zeg niet dat anderen niks mogen weten over wat ik wel of niet mankeer. In alle gevallen geldt echter wel dat ik zélf moet kunnen aangeven welke informatie wel en niet uitgewisseld mag worden. Om dat te bereiken, moet er nog veel werk verricht worden!

De auteur, Peter Paul J. Doodkorte is senior-adviseur bij Vondel & Nassau, een landelijk werkend adviesbureau voor overheden en organisaties werkzaam binnen het sociaal domein. Meer van zijn blogs en ideeën zijn te vinden op Verruim de horizon, De kracht van het alledaagse en Inspirituals

Peter Paul Doodkorte is een van de (acht) regioadviseurs die samen het landelijk werkende Regioteam Opdrachtgever-/opdrachtnemerschap Wmo en Jeugdwet vormen. Het regioteam opereert namens drie organisaties: Programma Inkoop en Aanbesteden Sociaal Domein, het Ketenbureau i-Sociaal Domein en Ondersteuningsteam Zorg voor de Jeugd. Hiermee beschikken de regioadviseurs over een breed palet aan producten en diensten, instrumenten, opleidingen en praktijkvoorbeelden. Daarnaast hebben ze via deze drie organisaties toegang tot een groot netwerk van experts, ervaringsdeskundigen en een rechtstreeks lijntje met ‘Den Haag’.