- Stap over de drempel en maak kennis met Luuk, Eva en Bento.
In Nederland leven ongeveer 10.000 gezinnen met een kind met ernstige meervoudige beperkingen. De ontwikkelingsleeftijd bij deze kinderen ligt onder de 24 maanden. Drie van deze gezinnen nemen ons mee in hun gezinsleven. De zorgen zijn soms groot, maar ook in deze gezinnen wordt geleefd en genoten.
De impact van een ernstig meervoudig beperkt kind op het gezinsleven is zo groot, dat de buitenwereld kan zich hier moeilijk een voorstelling van maken. Sommigen vinden het eng en kijken weg; anderen vinden het zielig en willen enkel helpen. Veelal denken zowel mensen in de nabije omgeving als in het bredere netwerk en omgeving dat het leven in deze gezinnen enkel om zorg en zorgen draait. Nu zijn de zorg en de zorgen groot, maar ook deze gezinnen leven. Zij hebben hun hoogte- en dieptepunten, hun dilemma’s en keuzes, en bovenal veerkracht in het dagelijks leven.
Dit is ons leven
Het is belangrijk dat de buitenwereld weet hoe het eraan toegaat in deze gezinnen en dat er voor het gezin begrip van naasten is. Daarom heeft BOSK de film ‘Dit is ons leven’ gemaakt. Ze hebben Bento (8 jaar), Eva (24 jaar) en Luuk (5 jaar) en hun gezinnen gefilmd.
Luuk, die we als eerste in de film zullen zien heeft een chromosoom afwijking en heeft het ESES/CSWS syndroom. Bij Eva is er nooit een diagnose gesteld. Bento heeft de afwijking CHAMP1, die pas recent is beschreven.
Drieluik
In de film maken we in drie opeenvolgende portretten kennis met Luuk, Eva en Bento en hun gezinnen. Bij de selectie van de gezinnen is gestreefd te variëren in leeftijd, en gezinssamenstelling. Elke leeftijdsfase heeft weer zijn eigen dynamiek, en uiteraard ook zorgen. Toevallig is het wel zo dat de gefilmde kinderen allemaal thuis wonen, maar dat is geen bewuste keuze vooraf geweest. De film toont mooie momenten samen, zoals genieten van luisteren naar muziek, genieten van samen spelen, genieten van de zon, of heel klein; genieten van een warme douche. Uiteraard komen ook de ouders van Luuk, Eva en Bento aan het woord, en horen we ook van hen wat hun zorgen zijn. Verder zijn ook Thijs, de broer van Eva, Wilmie, de PGB-er van Bento, en Willy, fysiotherapeute van Luuk aan het woord.
Voor ouders én studenten
Deze film is gemaakt voor alle ouders van een ernstig meervoudig beperkt kind, en voor hun familie, vrienden en kennissen. Daarnaast kan de film ook gebruikt worden in lesprogramma’s voor studenten van de zorgopleidingen en sociale opleidingen van onder andere Hogeschool Rotterdam, zodat ook zij inzicht krijgen in de thuissituatie van deze gezinnen.
Verruim de horizon 